Rachele Somaschini la ragazza che sfida la fibrosi cistica a 300 km all'ora

Intervista alla pilota che sogna di partecipare al rally di Svezia e si sente bellissima quando indossa vestiti lunghi (e) gialli.

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Courtesy photo

Il suo sogno è partecipare al Rally di Svezia, Paese che ama tantissimo (anche) per le basse temperature. Quando non fa fisioterapia o non si allena in qualche circuito, fotografa, nuota o pratica boxe "perché lo sport è la migliore cura soprattutto per chi è malato". Pilota di rally dall'energia contagiosa con numerose vittorie alle spalle, Rachele Somaschini è affetta dalla nascita da fibrosi cistica, una patologia genetica rara trasmessale dai genitori entrambi portatori sani. Quando all'età di 10 anni ha conosciuto finalmente l'entità della malattia - "meno drammatica di quello che io e i miei genitori ci eravamo immaginati" - ha deciso di provare a coronare il sogno di diventare pilota. L'abbiamo incontrata per conoscere più da vicino questa patologia e come si può fare sensibilizzazione "cavalcando" le proprie passioni.

Quando, come e perché hai deciso di correre?
Sono nata in una famiglia molto vicina ai motori. Mio papà correva. Io sono sempre stata attratta da questo mondo e chiedevo a mio padre di portarmi con sé all'autodromo. Poi alla fine degli anni Ottanta mio padre decise di occuparsi solo della sua azienda dove lavora tutt'oggi. Io sono nata con la fibrosi cistica e nel 1994 quando sono nata non si era ancora in grado di classificare l'entità di questa malattia. Ci siamo sempre aspettati il peggio soprattutto quando ero molto piccola. Quando avevo 10 anni abbiamo saputo che la "mia" fibrosi cistica era una mutazione di quarta classe, quindi più lieve di quello che avevamo sempre immaginato, e che aveva mitigato l'altra mia mutazione più comune che ha l'80% dei malati di fibrosi cistica, che è la Delta F. Così, con molta calma, mi sono avvicinata al mondo dei motori.

Qual è la giornata tipo di un individuo affetto da fibrosi cistica?
Ci tengo a sottolineare che ogni malato di fibrosi cistica è a sé perché questa malattia ha 2500 mutazioni diverse. Ci sono persone che a cinque anni sono totalmente ospedalizzate e altre che, sempre per un fattore genetico, riescono a condurre una vita quasi normale. Fortunatamente la ricerca va avanti e le terapie migliorano, ma essendo la fibrosi cistica una malattia degenerativa devo obbligatoriamente curarmi ogni giorno di più per contrastare i suoi sintomi e tenere a bada i batteri che sono il nostro cruccio principale. Quando i batteri che si trovano nell'ambiente entrano in contatto con noi ci rimangono perché trovano nei nostri polmoni, che sono pieni di muco, un ambiente a loro consono per prolificare. Quando, invece, entrano in contatto con polmoni sani i batteri come vengono se poi ne vanno. Noi invece li collezioniamo. In base alla quantità di batteri "collezionati" si stabilisce l'antibioticoterapia. Si nasce senza questi batteri, ma purtroppo poi si acquisiscono con gli anni e dall'entità di questa acquisizione dipende il nostro stato di salute.

Dove va la tua mente durante le terapie?
Prima di tutto devo spiegare come le terapie sono cambiate negli anni e come si è ridotta la loro durata. Quando andavo alle elementari prima di andare a scuola avevo due ore di terapia che consisteva in 40 minuti di aerosol broncodilatatore - ora fortunatamente basta uno spray che si spruzza in 5 secondi - seguito da una fisioterapia respiratoria da fare tramite macchinari ad hoc. Anche questi macchinari fortunatamente si sono evoluti e ora sono più efficaci e garantiscono terapie più rapide. Io come protocollo devo fare un'ora e mezza di terapie al mattino e un'ora e mezza alla sera più due aerosol fluidificanti che per comodità faccio a pranzo e prima di cena. Durante gli aerosol cerco di organizzare le mie giornate e mi occupo dei miei profili social cose che non posso fare durante la fisioterapia durante la quale devo concentrarmi e cambiare spesso posizione per ottimizzare i risultati.

Com'è nato il tuo meraviglioso progetto Correre per un respiro?
Quando ho iniziato a correre ho notato che cominciavo ad avere un seguito mediatico non indifferente nonostante non avessi ottenuto ancora grandi risultati. Così ho pensato di sfruttare questo inizio di notorietà non tanto per parlare di me, delle mie prestazioni e di come fosse andata la gara, ma di un argomento che pochi conoscono e soprattutto di quanto fosse difficile e importante per me arrivare anche semplicemente all'ottavo posto. Ero dove volevo essere, per me correre era sempre stato un sogno inarrivabile. Mi è venuto spontaneo parlare della fibrosi cistica. Poi Paola Ferlini, responsabile della Delegazione FFC - Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica di Milano, mi ha aiutato a sfruttare al meglio il mio progetto e a dargli un nome. Così, tre anni fa, è nato Correre per un respiro. Inoltre, sempre per raccogliere fondi per finanziare la ricerca, seguo anche Marafibrositona, una corsa non competitiva di 5 km che aveva lanciato nel 2015 la mia migliore amica, Angelica, morta l'anno scorso a 25 anni per fibrosi cistica.

Come affronti gare e campionati?
Inizialmente facevo delle gare spot senza pianificarle. Poi ho deciso di partecipare al campionato che consisteva in 12 gare che poi a causa degli scarti sono diventate 10. Così nell'anno del mio debutto sono riuscita a laurearmi campionessa della specialità in salita che, ci tengo a sottolinearlo, è una categoria mista. Ora mi sto preparando per il Rally di Roma che fa parte del Campionato Italiano Rally che fa parte anche del Campionato Europeo. Sarà una sfida nella sfida. L'anno scorso mi sono dovuta ritirare due volte per rotture meccaniche della macchina. Speriamo che quest'anno vada meglio. Mi piace correre e corro per Correre per il respiro. Questo progetto non può essere separato da me. Grazie a lui molte persone hanno conosciuto la fibrosi cistica e hanno deciso di fare gli esami genetici per verificare se fossero portatori sani della malattia e lo è una persona ogni 25.

Dove ti piacerebbe correre?
Al Rally di Svezia. In questo Paese poi starei benissimo perché fa freddo. Chi ha la fibrosi cistica ha una sudorazione cinque volte maggiore delle persone sane e, quindi, solitamente, non ama l'estate e/o i paesi caldi.

Tolta la tuta cosa ami indossare?
Adoro i vestiti lunghi e le scarpe, sia quelle con il tacco sia le sneakers, e ho una passione sfrenata per il giallo e il fucsia, colori che scelgo spesso per le mie unghie.

Cosa non manca mai nella tua beauty routine?
Non posso fare a meno delle maschere, più sono colorate e inquietanti più mi piacciono, e del mascara. Ne uso tantissimo. Ne devo comprare uno ogni 20 giorni.

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