La storia coraggiosa di Rebecca malata di atrofia muscolare spinale

Ha 14 anni, vive su una sedia a rotelle con un joystick che le permette di spostarsi, studia al liceo classico che adora e dove ha tante amiche.

rebecca
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«La mia malattia è stata diagnosticata quando avevo 7-8 mesi. I miei non ne sapevano nulla, ma sono stati in grado di gestirla veramente bene. Tanto che a volte io mi dimentico persino di essere malata: non c'è un modo particolare è semplicemente così».

Rebecca Zoe De Luca, 14 anni, 5ª ginnasio al liceo classico Berchet di Milano, parla della Sma, l’atrofia muscolare spinale da cui è affetta dalla nascita e che la obbliga a vivere su una sedia a rotelle, con grande consapevolezza. Anzi, con una verve che ti spiazza, parla della sua adolescenza, delle foto che posta su Instagram, delle amiche, dei suoi viaggi.

Rebecca con mamma e papà
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Come convivi con la Sma?
Ho una carrozzina elettrica e un joystick e così faccio tutto. Anzi, mi piace fare da sola e mi da quasi fastidio quando gli altri si intromettono. Anche a scuola: mi aiuta solo un’insegnante di sostegno che prende appunti per me. E poi ci sono i miei compagni che mi passano i loro.

La scuola ti ha accolto?
Si, assolutamente. La mia classe è a pian terreno. Ma finché non hai a che fare con un disabile non ti rendi conto realmente di quello che serve: basta un gradino di pochi centimetri per rendere difficile il mio passaggio. Oggi, anche il palestra c'è il servoscala.

Mi stai dicendo che vai anche in palestra...
Certo. Faccio quello che fanno le mie compagne, vado a scuola, esco con gli amici.

E quest'anno sei arrivata anche in Rai...
Sì, una splendida occasione nata grazie a voi. Paola Severini, dopo aver letto la rubrica che ho tenuto su Marie Claire Enfants, mi ha chiamato prima per fare degli articoli sul sito di Angelipress e poi per commentare notizie nel suo programma O anche no, la domenica su Rai 2. Mi diverte molto, soprattutto quando parlo della condizione femminile. Chissà, magari da grande farò la giornalista. Ma cerco di non proiettarmi troppo nel futuro.

La pandemia: ne hai paura?
Veramente ne ho avuta molta di più nel 2017 quando mi hanno operato alla colonna vertebrale per inserirmi delle placche al titanio. Era il 22 giugno. Un male terribile, ma ora va decisamente meglio.

Rebecca a tre anni.
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E il lockdown, come lo hai vissuto?
Mascherina e distanziamento non mi hanno creato problemi. Ma perdere la "classe" molto. Le relazioni sono la parte più bella della scuola: mi mancano i compagni.

Ora in Lombardia siete ancora in Dad (didattica a distanza, ndr)?
Sì, mi spiace, adoro andare a scuola: le mie materie preferite sono italiano e storia. Vado anche bene, sono contenta, certo, ma non è la cosa più importante. Lo sono molto di più le mie amiche. Appena usciamo dalla pandemia voglio tornare a far feste con loro. Come quando quest’estate siamo andate in sei in vacanza insieme al lago. Voglio uscire. Voglio vestirmi bene, mettermi una gonna (che adoro) e truccarmi. Ma lo sai che è papà che mi trucca? Ed è anche bravo, si applica, mentre mia mamma è negata.

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