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«Prima di una crisi epilettica mi sembra che un essere elettrico entri nel mio corpo»

Cosa si prova durante l'aura epilettica, o fase iniziale dell'attacco.

Getty

Le crisi epilettiche sono molto comuni - secondo l'OMS di epilessia soffrono circa 50 milioni di persone - eppure non se parla abbastanza. Forse a causa di pregiudizi duri a morire. Grazie alla scienza si sa, per esempio, che sono dovute a una predisposizione genetica o possono essere provocate da un trauma cranico, che possono durare ore o pochi istanti, manifestarsi con convulsioni e schiuma alla bocca o passare inosservate, che ne hanno sofferto, tra gli altri, anche Beethoven, Leonardo da Vinci e Dostoevskij e che hanno picchi di incidenza maggiore in età pediatrica e nell’età più avanzata.

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«Le cause di questi picchi di incidenza sono molteplici. Nei bambini perché predominano le cause genetiche, quelle metaboliche, eventuali sofferenze alla nascita. Nell’anziano ci sono manifestazioni di tipo degenerativo o anche malattie che nell’adulto e nel giovane adulto non ci sono. Mi riferisco all’Alzheimer, oppure a tumori cerebrali o a fatti vascolari», spiega Giancarlo Di Gennaro, responsabile dell’Unità di Chirurgia dell'Epilessia dell’Irccs Neuromed di Pozzilli. Se le cause possono essere diverse, unica è la dinamica perché «il nostro corpo è un sistema elettrico e il cervello ne è il generatore principale. Una crisi avviene quando l'attività elettrica nel cervello è interrotto», come spiega Glenna Tolbert, docente di medicina presso la David Geffen School of Medicine della UCLA, a Self.

Ma cosa succede un momento prima che la crisi si scateni? Come si può definire l'aura epilettica, ovvero la fase iniziale della crisi, convulsiva o non? Le persone che soffrono di epilessia cosa ricordano? Sam Nichols di Vice lo ha chiesto direttamente ad alcune persone che soffrono di epilessia. Molti hanno parlato di una sorta di "attacco visivo", una tempesta cerebrale per alcuni, come un déjà vu per altri. «I miei attacchi durano solo 10-20 secondi. È un po' come se per un attimo entrassi in un'esistenza alternativa, un mondo parallelo... Non ho mai fatto uso di droghe. Ma se dovessi comparare l'aura che precede una crisi a qualcosa, direi che è come l'eroina. Quasi mi spiace quando mi passa. Poi, resto un po' confuso e tutto formicolante e mi ci vogliono un paio di minuti per riprendermi. Un paio d'anni fa ci mettevo di più a tornare in me. Ma mi sono reso conto che se me ne preoccupo meno, mi succede meno», racconta Richard, 52 anni, affetto da epilessia del lobo frontale.

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A Peter, 36 anni, hanno raccontato che una volta prima di avere una crisi ha passato 20 secondi a camminare senza una direzione precisa. «Prima di una crisi mi sembra che ci sia un essere elettrico che cerca di entrare nel mio corpo dalle spalle... E mi sento in bocca il sapore che potresti sentire leccando una batteria, come di ozono. È un'esperienza estremamente elettrica. La cosa peggiore è che non mi rimane nessun ricordo... Ho provato tutti i farmaci per l'epilessia, ma o non funzionano o su di me hanno effetti collaterali troppo forti. Ho scoperto, però, che la cannabis è una delle poche cose che mi aiuta davvero. Molti attacchi avvengono nei giorni in cui ho finito l'erba. Mi aiuta a muovermi meno a scatti, i miei tic mioclonici, e mi permette di tenere in mano o afferrare cose che altrimenti farei cadere».

I momenti che precedono gli attacchi epilettici di Alicia, 31enne cui è stata diagnosticata un'epilessia grave da 22 anni, sono diversi: alcune volte vede dei flash, altre delle stelline bianche, gialle e arancioni che le luccicano intorno. «Con gli attacchi più forti, mi vengono anche i sintomi della febbre: mi sento debole, ho bisogno di aiuto per raggiungere il bagno, ho la nausea e mi dà fastidio ogni odore. Una volta dopo un coma epilettico ero completamente catatonica. Ricordo di avere cercato di chiamare mio marito e l'infermiera, ma nessuno riusciva a sentirmi. Ricordo anche perfettamente di avere visto un serpente, ma poi ho scoperto che era solo uno strumento medico».

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