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«Non sono malata, penso e sento in modo diverso: sono Aspie, ho la Sindrome di Asperger»

2 aprile 2017, Giornata Mondiale per la consapevolezza sull'Autismo: ecco una storia vera che invita a riflettere sul tema.

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2 aprile 2017, Giornata Mondiale per la consapevolezza sull'Autismo: ecco una storia vera che invita a riflettere sul tema.

Mi chiamo Karen, ho 36 anni e sono coordinatrice nazionale di Fundaspie Italia. Sono nata nel 1980, nel 1981 Lorna Wing pubblica un articolo sulle osservazioni del suo professore Hans Asperger dove racconta di un gruppo di bambini con caratteristiche particolari come isolamento autistico, scarsa abilità sociale, capacità cognitive nella media o superiori e interessi "particolari". Parla per la prima volta della Sindrome di Asperger.

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Sono una tutor ABA, ciò significa che mi occupo di bambini nello spettro autistico perché imparino a comunicare, giocare, essere autonomi. Lavoro con le famiglie perché imparino a capire l’autismo, non a combatterlo. Perché applichino le tecniche giuste per evitare le crisi comportamentali, come ad esempio i devastanti melt down (che letteralmente significa esplosione atomica). Chiunque sappia cosa sia l’autismo comprende il perché.

Credo ciecamente nelle discipline cognitivo comportamentali e nell'analisi comportamentale applicata (ABA), attualmente il miglior strumento a disposizione per dialogare con l’autismo e non ricorrere a psicofarmaci che, in questa particolare condizione, non solo sono inutili ma spesso sono dannosi per via dell’effetto paradosso.

Ho la Sindrome di Asperger, sono Aspie.

Ho una forma di autismo ad alto funzionamento (qualcuno direbbe altissimo ma secondo me questo dovrebbe essere valutato l’ultimo giorno della vita di un essere umano...). Al contrario dei miei fratellini a basso funzionamento posso parlare, posso comunicare (che è diverso e più importante) non ho ritardo mentale e ho sempre avuto competenze linguistiche superiori alla media. Questo era evidente da quando a scuola i compagni mi osservavano con curiosità visto che non sapevo risolvere i problemi ma scrivevo poesie e parlavo a “libro stampato “. Come i miei fratellini presento ipersensibilità sensoriale, ovvero ho una sensibilità particolare per i suoni gli odori, i sapori. Tutte le percezioni sono più nitide, e talvolta dolorose.

Noi aspie spesso non capiamo le battute delle persone, le convenzioni sociali, le dinamiche. Entriamo in ansia perché non comprendiamo come affrontare la realtà che ci circonda, abbiamo crisi per gli input sociali, ambientali, emozionali che non riusciamo a filtrare.

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Non sono malata, penso e sento in modo diverso, sono solo neuro diversa.

Ho una sindrome genetica (non patologia, non malattia ) che può essere invalidante sul piano sociale ma potrò condurre una vita serena se sarò accettata e rispettata, non guarita. Lavoro per far sapere questo ogni giorno, perché se mi propongo un obbiettivo lo devo assolutamente perseguire e perché l’autismo è il mio interesse assorbente. Faccio questo dalla mattina alla sera da sola, nei gruppi Facebook che conduco e come Coordinatrice della mia associazione.

Fundaspie è una associazione internazionale, nata in America Latina, formata da adulti aspie col desiderio di fare informazione, insegnare alle famiglie a supportare e a non avere paura della nostra diversità, creare progetti per aiutare i ragazzi che non riescono a superare le proprie difficoltà. Perché domani siano aiutati ad applicare il loro potenziale cognitivo e non siano considerati strani, pazzi, anormali.

Fundaspie Italia, derivazione di Fundaspie, è nata in Venezuela per volere di Manuel Cedeno, nasce nel 2016; guidata da psicologi e operatori Asperger si propone di fare informazione e creare progetti a favore delle famiglie di ragazzi con Sindrome di Asperger per sopperire alla mancanza di informazione da parte delle istituzioni.

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