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«Nostra figlia è una bambina SMA, viene in barca con noi, va benissimo a scuola e... ama la vita»

«Creare un'associazione per raccogliere fondi per la ricerca per Atrofia Muscolare Spinale era il minimo che potessimo fare».

Getty ImagesCourtesy photo

Rebecca è nata a marzo, 12 anni fa. Era una bambina sana, poi durante l'estate ha cominciato a essere meno vivace. A pochi giorni dal suo primo compleanno è arrivata la diagnosi: SMA di tipo 2. «Al momento della diagnosi di SMA - Atrofia Muscolare Spinale alla nostra splendida Rebecca ci siamo sentiti persi. Per mesi abbiamo pensato cosa fare e come affrontare il tutto. Poi, grazie all'aiuto di alcuni amici, ci siamo convinti che creare un'associazione per raccogliere fondi per la ricerca era il minimo che potessimo fare». Queste le parole di Elena, pr nella moda, e Luca De Luca, private banker, genitori di Rebecca e fondatori di SMArathon (smarathon.eu/), onlus nata nel 2007 con l'obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca ed essere un punto di riferimento per coloro che hanno provato e purtroppo proveranno in futuro il senso di smarrimento, il dolore e la rabbia che sopraggiunge quando ci si trova a convivere con questa malattia genetica.

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Malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori, l'Atrofia Muscolare Spinale è la principale causa di morte per i bambini con meno di due anni. Colpisce, infatti, un neonato su 10mila, con una frequenza di portatori sani di circa uno a 50. Oggi la ricerca è più vicina a una cura per consentire ai bambini colpiti da SMA-2 e SMA-3 di vivere una vita migliore. Ma non è abbastanza. Così SMArathon continua a piccoli passi ad aiutare la ricerca e a rendere più facile e vivibile la loro vita. Oggi Rebecca frequenta la seconda media. Va benissimo a scuola, va in barca con i suoi genitori, nuota, scia, sempre in carrozzina, e ama la vita. La ricerca deve andare avanti perché Rebecca e gli altri bambini e ragazzi possano vivere una vita sempre migliore.

L'ultimo traguardo di SMArathon? La onlus ha ottenuto 12 rampe portatili che consegnerà sabato 9 giugno a 12 ragazzi/e, bimbi/e affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di Milano perché possano muoversi autonomamente per Milano ed entrare dove ancora è presente una barriera architettonica in entrata. Ovvero nell'80% degli esercizi commerciali. Stay tuned!

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