Ittiosi lamellare, la causa per cui si stanno impegnando i vip. Le mamme si appellano anche a Chiara Ferragni

Heiko Traupe, all'Università di Munster sta mettendo a punto un idrogel che potrà curare l'ittiosi lamellare. Ma servono due milioni di euro per concludere gli esperimenti. Ecco la testimonianza e le speranze di una mamma

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Courtesy Comitato UFFI United for Fighting Ichthyosis

«Volentieri ma sto facendo il bagno a mia figlia. Posso chiamarvi io?». Quando proviamo a sentirla, a metà pomeriggio, ci risponde con poche parole, essenziali, ma che rivelano tutto. Alessandra Colabraro è una mamma 46enne che da quattro anni sta dedicando anima e corpo alla figlia Anna. La piccola è nata con una rara malattia genetica della pelle: l'ittiosi lamellare. Vuol dire che la sua cute è secca, ispessita, tanto da non riuscire a sudare o da lacerarsi se non idratata a dovere. Con tutte le conseguenze che ne derivano: «Colpi di calore, esposizione costante a infezioni e perfino difficoltà nel chiudere gli occhi. Per questo ogni giorno deve fare lunghissimi bagni, spalmarsi addosso creme emollienti e usare colliri», come spiega mamma Alessandra.

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Anna è speciale non solo per essere quell'1 statistico ogni 200mila persone, che è l'incidenza stimata della patologia, ma perché nonostante tutto conduce una vita eccezionalmente normale. Una conquista arrivata quando la famiglia si è trasferita a Innsbruck, dove le temperature più basse consentono più libertà alla bambina. «A Venezia faceva un po' di movimento e diventava viola per il calore. Ora riesce a fare sci e pattinaggio sul ghiaccio», racconta con soddisfazione la 46enne, avvocatessa di professione. Grandi conquiste che stanno riempiendo l'esistenza della piccola "sirenetta", che parla già tre lingue. «Oggi frequenta il nido regolarmente. Le maestre - dice Alessandra con sincera gratitudine - sono bravissime a prendersi cura della sua pelle».

L'ittiosi potrebbe arrivare al capolinea grazie ad una equipe di scienziati dell'Università di Münster, in Germania, guidata dal professor Heiko Traupe. Ma servono due milioni di euro per concludere gli esperimenti e fare il primo prototipo dell'idrogel con l'enzima che guarisce la cute. Denaro che non arriva né dalle case farmaceutiche, inibite dal numero esiguo di malati, né da altri sponsor.

Un post dal profilo del Comitato UFFI che si augura di poter entrare nella charity di Chiara Ferragni e Fedez
Courtesy Comitato UFFI United for Fighting Ichthyosis

Un traguardo, quello dei soldi, che non intimorisce una mamma, figuriamoci due. Da un lato Alessandra Colabraro, che fa parte del Consiglio direttivo di Uniti, l'Unione italiana ittiosi. E dall'altro Elena Ravano Calheiros, mamma di Leonor e Beatriz, gemelline di due anni affette dalla stessa patologia in Portogallo e fondatrice del ComitatoUFFI United for Fighting Ichthyosis. Da fine giugno hanno aperto un crowdfunding su gofundme. In tanti hanno risposto all'appello ma il traguardo è lontano. Ora anche molti volti dello showbiz e personaggi famosi stanno rilanciando la campagna. Il profilo fb del comitato Uffi mostra anche un appello a Chiara Ferragni e Fedez. Dice Alessandra Colabraro: «Aiuti inaspettati ci fanno sentire fortunati. Basterebbe che 2 milioni di persone rinunciassero a un caffè per cambiare per sempre la vita di tutti i malati di ittiosi lamellare nel mondo».

Donazioni; www.comitatouffi.org - www.ittiosi.it. - www.gofundme.com/comitatouffi

oppure IBAN: IT03 S030 3212 7060 1000 0002 757

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