Giornata mondiale contro l'Aids: le storie di chi sopravvive

Secondo l'Oms sono 37,9 milioni le persone che nel 2018 hanno convissuto con il virus. Through Positive Eyes, un progetto di storytelling racconta alcune delle loro storie.

throughpositiveeyes.org
Courtesy Photo Throughpositiveeyes.org

Ogni malattia seria sono due. La prima, quella innescata dalla biologia, atterra sulle esistenze schiacciandole in modo più o meno pesante, a seconda della gravità. E poi arriva la seconda. Più subdola, si alimenta del senso di fragilità che provoca ogni diagnosi, cresce per colpa delle improvvise paure di chi è malato e di chi gli vuole bene, acquista forza a causa dei nuovi sguardi della gente e, come nel caso dell’Aids, da atteggiamenti discriminatori su cui non è facile avere un controllo, esattamente
come accade con il virus.

Ogni malattia seria segna, nella vita di una persona, la fine della percezione di sé come di un individuo integro e sano, libero di fare più o meno tutto, guidato da quel vago senso di immortalità che ci proietta costantemente in un futuro possibile. Ma può anche determinare un inizio. Che non sia retorica lo dimostrano queste immagini, autoscattate da persone sieropositive di mezzo mondo coinvolte in un progetto, Through Positive Eyes, che vuole narrare un momento socio-culturale preciso: quello che vede l’Hiv, cioè la peste bubbonica del secolo scorso, la lebbra d’Occidente, associata negli anni 90 all’idea di emarginazione e morte certa e a film come Philadelphia, trasformarsi in una malattia cronicizzabile di cui si può parlare. Grazie alla ricerca scientifica e a programmi di informazione e sensibilizzazione, chi ne viene colpito è sempre meno vittima e sempre più superstite con una rivoluzione personale da raccontare. In tutto sono 130 le donne e gli uomini a cui il fotografo e attivista sudafricano Gideon Mendel e David Gere (sì, il fratello di Richard), direttore dell’Art & Global Health Center presso la California University, hanno insegnato a usare la macchina fotografica. Il risultato è qui sotto i nostri occhi. Un laboratorio di rinascita da cui è impossibile non imparare qualcosa.

Lynnea, Los Angeles

Lynnea, Los Angeles
Courtesy Photo Through Positive Eyes

Perché mia madre ce l’ha. In questo caso la gente prova più simpatia per te, dicono che non te lo sei cercato. Ma chi se lo cerca, vorrei sapere? Dopo che mi fu diagnosticato, da bambina, sono cresciuta senza immaginarmi un futuro, pensando che sarebbe stato impossibile avere un figlio. Ma da adulta, vista la diminuzione di casi di trasmissione madre-bambino grazie alla profilassi con Azt, ho deciso di provare. Ho pregato perché fosse una bambina e la prima morfologica l’ha confermato. Sarebbe stata la versione remixata di me e infatti ho rimescolato le lettere del mio nome ed è venuta fuori Nae’Lyn. È la mia vita. Una bambina sieronegativa insolente e intrepida, amorevole e dolce, che si ricorda tutto e canta in chiesa. Io non vedo l’ora di diventare vecchia, tra decine di anni.

Kyle, Washington, D.C.

Al centro Kyle di Washington
Crispin Hughes

Avevo solo cinque linfociti T (responsabili del sistema immunitario, ndr) e li chiamavo per nome: Lucy, Ricky, Fred, Ethel e Little Ricky. Una notte, in ospedale, la febbre mi salì a 41,7 ed erano pronti a perdermi. Intanto, io vedevo nella luce e nella pace le mie nonne e volevo raggiungerle, ma mi dissero: «Ancora no. Ora che sai che qui è bellissimo torna a dirlo alla famiglia». Poi la febbre è calata all’improvviso. Prima di ammalarmi avevo tre brillanti carriere in corso, tra cui una nell’Aeronautica militare e una come insegnante di college. Persi tutto e ne fui devastato, ma dopo questo episodio iniziai a vedere la meraviglia in ogni cosa che facevo. Ora insegno educazione artistica a bambini in difficoltà. Ho chiesto ai miei colleghi di farsi fotografare con me e, ragazzi! Si sono tuffati! Le vedete le loro mani su di me? Non sono stati messi in posa. Sì, sono sieropositivo ma anche tanto altro. Un uomo gay, un padre, un nonno. Il marito di Anthony da 18 anni. Io sono davvero molte cose.

Gogo, Durban

Gogo di Durban
Crispin Hughes

Sono una guaritrice. Quando risultai positiva al test dell’Hiv pregai: «Dio, fai che sia in grado di affrontare questo mostro». Due anni dopo, decisi di dire in pubblico di essere malata, alla radio! Ci credereste? Dopo, una delle mie vicine, mentre passavo, uscì per insultarmi. Ero arrabbiatissima. Con lei, con la comunità, con me stessa. Ma ho usato questa rabbia per informare la gente sull’Aids. Andai dritta al Dipartimento della salute a dire che ero disponibile. Iniziammo a formare educatori paritari. Mi sono accertata che tutti fossero informati. Poi un giorno la famosa vicina mi chiamò per chiedermi se andavo a trovarla, che era malata. E tirò fuori il test positivo dell’Hiv. Sono scoppiata a ridere, non lo nascondo. Ho riso fino a non farcela più. Poi le ho dato dei consigli. Abbiamo parlato di tutto e siamo diventate amiche. Ora anche lei è un’attivista.

I NUMERI SECONDO L'ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA'

37,9 milioni sono, secondo la World Health Organization, le persone che nel 2018 hanno convissuto con il virus dell’Hiv. Di queste, il 62% ha potuto accedere ai trattamenti antiretrovirali. Oltre ai tossicodipendenti, i maschi omosessuali e i sex worker, i bambini restano un gruppo molto vulnerabile, con 160mila infezioni in più solo lo scorso anno. Il continente dove l’epidemia resta più estesa è l’Africa.
33% in meno sono le morti dovute all’Aids nel 2018 rispetto al 2010, cioè 770mila invece di 1,2 milioni. Chi sopravvive non guarisce, perché non è stata ancora trovata una cura, né è possibile, al momento, contare su un vaccino.
130mila persone convivono con il virus in Italia. Secondo le stime del Centro operativo Aids (Coa) dell’Istituto superiore di sanità, in questa cifra si stimano tra le 12mila e le 18mila persone a cui non è ancora stata diagnosticata la malattia, nonostante almeno un terzo abbia un’infezione di Hiv in fase avanzata. In Italia i più colpiti dal virus sono maschi.
10-24 anni è l’età più a rischio per le donne, che rappresentano, nel mondo, più della metà delle persone malate. La maggiore vulnerabilità femminile è dovuta alla diseguaglianza di genere, che rende difficile utilizzare il condom o pretenderlo e accedere a programmi di educazione sessuale oltre che, se viene contratta la malattia, alle terapie necessarie.
19 miliardi di dollari, secondo Unaids, sono stati stanziati per contrastare la diffusione dell’Aids nel 2018. Cioè oltre 7 miliardi in meno rispetto ai 26,2 necessari, entro il 2020, per ridurre significativamente i casi di contagio. La diminuzione della cifra è dovuta a una contrazione delle somme devolute da parte dei vari Paesi donatori.

Through Positive Eyes, un progetto di story-telling collaborativo che coinvolge 130 persone di 10 città del mondo, è anche un libro edito da Aperture da cui abbiamo preso le foto e le storie (throughpositiveeyes.org).

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